Międzynarodowy Dzień Nadciśnienia Płucnego

Adam Konkol chory na TNP włączył się w działania edukacyjne na rzecz tej rzadkiej choroby. Adam Konkol, muzyk, kompozytor, autor tekstów, założyciel zespołu ŁZY. Jedna z najdłużej na świecie żyjących osób z zespołem Eisenmengera, ambasador kampanii budzącej świadomość tętniczego nadciśnienia płucnego.

Edukacji nigdy dość

Od jak dawna Pan choruje i na czym polega Pana choroba?

Moja wrodzona wada serca została wykryta, gdy miałem pół roczku, spędziłem wtedy dużo czasu w szpitalach przechodząc zapalenie płuc. Babcia mówiła mi, że w tamtym czasie dostałem więcej zastrzyków niż reszta naszej rodziny przez całe życie. Zespół Eisenmengera, bo tak się nazywa moja choroba, polega głównie na tym, że z roku na rok mam coraz słabszą kondycję i coraz trudniej mi się oddycha. Bardzo się męczę, nawet wchodząc na pierwsze piętro lub idąc szybszym krokiem. Na dodatek przy dużym wysiłku miewam krwotoki płucne, które są zagrożeniem dla życia, mój organizm produkuje za dużo krwi, którą lekarze muszą mi regularnie upuszczać podczas kontrolnych wizyt w szpitalu.

Jakie ograniczenia wiążą się chorobą?

Przede wszystkim nie mogę uprawiać żadnego sportu i coraz trudniej jest mi się samemu poruszać – a szkoda bo uwielbiam rywalizację i chętnie bym się sprawdził w kilku dyscyplinach. Mam więc ograniczenia przy wyborze hobby, ciężko mi wchodzić do znajomych mieszkających na górnych piętrach, nie mogę funkcjonować w budynkach piętrowych bez windy. A najciekawsze jest to, że salę prób mamy na piętrze, więc koledzy się śmieją, że powinni ustalać inne godziny prób dla mnie i dla wszystkich innych, bo będę dłużej wchodził po schodach. Muszę też uważać na drobne urazy czy złamania i prowadzić zdrowy styl życia, ponieważ podczas żadnej operacji nie można mnie usypiać, tylko znieczulać miejscowo, więc nawet wycięcie wyrostka byłoby problemem.

Czy miał Pan moment buntu, wyparcia?

Raczej nie, ale miałem okresy w życiu, w których starałem się żyć normalnie jak zdrowy człowiek do tego stopnia, że nawet chodziłem na siłownię i starałem się wrócić do gry na swoim ulubionym instrumencie, czyli perkusji. Jednak za każdym razem taki „normalny” styl życia kończył się krwotokiem i długą wizytą na oddziale intensywnej terapii…

Jak ważne jest nastawienie pacjenta w Pana jednostce chorobowej?

Nastawienie jest najważniejsze aby móc żyć jak najdłużej. Po pierwsze trzeba otaczać się życzliwymi osobami, mieć wsparcie w rodzinie i mieć dla kogo żyć, po drugie pomimo wszystko trzeba się starać żyć w miarę „normalnie”, wykonywać codzienne czynności, po trzecie trzeba być stale pod opieką bardzo dobrego lekarza. No i zawsze myśleć pozytywnie, chociaż ja sam już kiedyś się „poddałem” w trudnej chwili…

Jak zmieniało się Pana życie wraz z rozwojem choroby?

Co roku mam wrażenie, że mój organizm ma o około 5 procent mniej wydolności, w skali roku ta różnica jest nieodczuwalna, ale w skali 5 lat dla mnie jest już ogromna. Co roku coraz trudniej jest mi wykonywać najprostsze czynności ,nawet takie jak ubieranie butów lub zabawa z moją córką, był okres, że bałem się przestrzeni i bałem się przechodzić przez ulicę, delikatnie pogorszył mi się wzrok i codziennie praktycznie czuję się senny.

Czy spotyka się Pan z innymi osobami chorymi, choć wiadomo, że jest to choroba rzadka, więc nie ma Państwa tak wiele?

Kiedyś gdy już było ze mną bardzo źle spotkałem się z dwoma osobami po przeszczepie płuc i serca, jednak po ich opowieściach raczej nie chciałbym mieć kiedykolwiek tej operacji. Na szczęście poziom medycyny szybko się zmienia i mamy do dyspozycji coraz więcej możliwości terapeutycznych. Kiedyś było gorzej. Gdy leżałem na pediatrii pielęgniarki opowiadały mi, że same składały się na tabletki dla małych dzieci, żeby niektóre z nich mogły przespać noc, bo ich duszność była już na tak zaawansowanym poziomie. Właśnie to jest najgorsze, ta bezsilność. Człowiek chciałby pomóc, a nie może…

Jak z Pana perspektywy, jako pacjenta, wygląda życie z tętniczym nadciśnieniem płucnym?

Jest bardzo trudne. Ludzie nie rozumieją dlaczego zdrowy mężczyzna nie może wziąć na ręce swojej córki albo dlaczego to żona niesie najcięższy bagaż…Widzą tylko, że mam dwie ręce i dwie nogi i nie są w stanie wyobrazić sobie, że na pozór zdrowo wyglądający człowiek może po prostu nie mieć siły. W podstawówce nie mogłem zrozumieć dlaczego nie mogę ćwiczyć jak inne dzieci i dlaczego nie potrafię biegać i skakać tak jak one. Pomimo to mądry nauczyciel pozwalał mi ćwiczyć z innymi „po swojemu”.

Czy zdarzyło się Panu, tak jak innym pacjentom być odsyłanym do psychiatry lub na siłownię w związku z brakiem kondycji i wydumaną chorobą?

Nie zdarzyło mi się aczkolwiek musiałem korzystać z leków przepisanych przez psychiatrę, gdyż miałem lęki o kolejny krwotok. To pewnie dlatego, że bywały lata, kiedy krwotoki płucne miałem bardzo często. W szpitalu nie chcieli kłaść mnie z innymi pacjentami, żeby nikt nie widział, jak zalewam się krwią, duszę, bo nie nadążam z wypluwaniem, wymiotuję. To po jednym z takich krwotoków miałem największy kryzys. Ale nie poddałem się. Powiedziałem sobie, że jestem silny, dam radę…

Dlaczego zaangażował się Pan w działania edukacyjne budzące w społeczeństwie świadomość tej choroby?

Ponieważ sam kiedyś potrzebowałem takiej pomocy. Najwięcej pomogły mi osoby mające ogromną wiedzę na temat mojej choroby. Poświęciły mi 3 minuty a dowiedziałem się od nich więcej niż przez 10 lat leczenia w poradniach. Poza tym ludzie ciągle mylą tętnicze nadciśnienie płucne z nadciśnieniem tętniczym, które jest powszechne i łatwe do leczenia. Bagatelizują problem. Co więcej, sami pacjenci nie do końca wiedzą, że jest program lekowy, że mogą być leczeni nowocześnie i że mają do tego prawo. Że w XXI wieku pielęgniarki już nie muszą się składać na leki. Dlatego edukacji nigdy dość!

W wywiadach dużo Pan mówi o tym, skąd czerpie siłę i jak ważne jest wsparcie bliskich. Co chciałby Pan powiedzieć innych osobom zmagającym się z tętniczym nadciśnieniem płucnym?

Starajcie się myśleć pozytywnie i cieszyć się każdym dniem i tak żyć jakby każdy dzień był ostatnim dniem życia!