Spotkanie Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe) 11- 15 września 2013, Castelldefels (Hiszpania) W tegorocznym zjeździe PHA Europe wzięło udział łącznie 55 przedstawicieli z 27 krajów. Uczestnicy spotkania mieli okazję wysłuchać 15 prelegentów, którzy omawiali m.in. wyniki badań dotyczących najnowszych metod leczenia nadciśnienia płucnego, działania stowarzyszeń z poszczególnych krajów członkowskich a także plany na przyszłość.

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym reprezentowała Agnieszka Bartosiewicz oraz Joanna Hryć, asystentka PHA Europe w Polsce.

W trakcie pięciu dni uczestnicy zjazdu wzięli udział w prawie 20 sesjach, na każdej z nich byli podzieleni na grupy, które zmieniały się z sesji na sesję, tak aby umożliwić im aktywny udział w spotkaniu.

Pierwszego dnia PHA Europe przedstawiło pełny raport z działań stowarzyszenia w 2012 roku:

1. podsumowanie Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego;
2. podsumowanie udziału w Światowym Sympozjum Nadciśnienia Płucnego w Nicei;
3. podsumowanie „Fellowship Program” (Asystent dla Stowarzyszenia);
4. podsumowanie „White Spot Program” (kontakt z pacjentami, lekarzami, pielęgniarkami w krajach, gdzie nie ma jeszcze stowarzyszeń (w tym roku: Macedonia, Serbia), kontakt z chorymi na Ukrainie, pomoc w założeniu organizacji chorych w Grecji;
5. Współpraca na arenie międzynarodowej – Eurordis, Europejskie Forum Pacjentów, ESC, ERS;
6. Wydawanie Mariposy, aktualizacja strony www oraz facebooka.

Obecnie członkami PHA Europe jest 28 stowarzyszeń z 24 krajów.

Na spotkaniu dokonano wyboru nowego Zarządu Europe:

Gerald Fischer (Prezes), Pisana Ferrari (I Wiceprezes), Melanie Gallant Dewavrin (II Wiceprezes), Luc Matthysen (Skarbnik), Hall Skaara (Wiceskarbnik), Luisa Sciacca della Scala (Sekretarz), Gergely Meszaros (Wicesekretarz), Hendrik Ramaker (I Audytor),
Vittorio Vivenzio (II Audytor).

Tego samego dnia uczestnicy spotkania wysłuchali wykładu profesora Geralda Simonneau, pełniącego funkcję dyrektora Departamentu Pneumonologii i Intensywnej Terapii w szpitalu Kremlin Bicetre, Paris-Sud University we Francji, a także od 2004 roku francuskiego Narodowego Centrum Referencyjnego dla nadciśnienia płucnego. W swoim przemówieniu nawiązał on do tematów przedstawionych podczas V Światowego Sympozjum Nadciśnienia Płucnego, które odbywało się w tym roku w Nicei w dniach 27 lutego do 1 marca. Podczas swojej prezentacji profesor omówił tętnicze nadciśnienie płucne oraz nadciśnienie płucne zakrzepowo-zatorowe (CTEPH).

Pierwszego dnia wieczorem odbyła się uroczysta kolacja z okazji 10-lecia PHA Europe.

W trakcie kolacji Gerald Fischer, prezes PHA Europe wręczył nagrody za najciekawsze i najlepiej zorganizowane obchody Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego. Pierwsze miejsce zdobyło Polskie Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym za organizację wydarzenia „763 schody do utraty tchu… Przemysław Saleta na szczycie najwyższego budynku w Polsce dla chorych na nadciśnienie płucne”. Drugie miejsce przyznano Stowarzyszeniu w Bułgarii, które zorganizowało masowe lekcje tańca. Patronat nad wydarzeniem objął prezydent Sofii. Nagrodę odebrała Natalia Maeva, prezes bułgarskiego stowarzyszenia nadciśnienia płucnego. Trzecie miejsce przypadło koleżankom i kolegom z Grecji, którzy zorganizowali  6 km tour rowerowy oraz konferencją prasową na temat nadciśnienia płucnego. Nagrodę dla Grecji odebrała Ioanna Alysandritou, Prezes greckiego stowarzyszenia nadciśnienia płucnego.

Drugiego dnia delegaci uczestniczyli w pięciu sesjach prowadzonych przez firmy wspierające działania PHA.

Pierwsza interaktywna sesja została zorganizowana przez firmę Bayer i poświęcona była poszukiwaniom lepszych dróg komunikacji z pacjentami. Uczestnicy sesji mieli okazję wyrazić swoje opinie i sugestie na temat pomysłów, projektów, materiałów oraz innych narzędzi wspierających edukację chorych i komunikację pomiędzy chorym a przedstawicielami opieki medycznej.

Druga sesja była prowadzona przez firmę Actelion, która swoje działania głównie skupia  na nadciśnieniu płucnym zarówno w wymiarze medycznym jak i społecznym. Firma stale dąży do poszerzenia wiedzy o chorobie i sposobach jej leczenia oraz do współpracy ze stowarzyszeniami chorych. Przedstawicielka firmy Actelion (Alma Rubio) przedstawiła bardzo ciekawy projekt pt. „PAHuman”, zrealizowany wewnątrz firmy, wśród pracowników i mający za zadanie umożliwienie im lepsze poznanie choroby. Przez jeden dzień w firmie ustawiono 7 stanowisk, na których pracownicy mogli podjąć wysiłek fizyczny dla utrudnienia w oddychaniu mieli dodane dodatkowe przeszkody np. bieg na bieżni „z zatkanym nosem”. Przy wejściowych schodach w garażu firmy oraz przed wejściem do wind, ustawiono tablice z napisem: „ty masz wybór, chory nie”. Udział pracowników w projekcie PAHuman sprawił, że przez chwilę poczuli to co odczuwają chorzy na nadciśnienie płucne, jednocześnie nadał ich wysiłkom w dążeniu do poprawy jakości życia chorych większy sens.

Kolejna sesja była prowadzona przez przedstawiciela firmy GlaxoSmithKline (Dr Riad Naddaf), który m.in. mówił o zaangażowaniu firmy w dążeniu do uzyskania jak najlepszego leczenia chorych na nadciśnienie płucne. GSK stale inwestuje w badania naukowe, badania kliniczne, współpracuje ze stowarzyszeniami chorych oraz przedstawicielami służby zdrowia w celu zaspokojenia potrzeb chorych na nadciśnienie płucne.

Następnie zabrał głos przedstawiciel firmy United Therapetics (David Roberts) i przedstawił: m.in. Remodulin (treprostinil) iniekcje podskórne przy użyciu pompy, Adcirca (tadalafil) tabletki oraz Tyvaso (treprostinil) w postaci wziewnej. Zaprezentował także inne sposoby podawanie leków – zastrzyk jednorazowy (wykonywane raz na dzień) oraz implant pompy podającej lek (implantable pump). Na zakończenie poinformował o tym, że trwają badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych do odbudowy zniszczonych przez chorobę narządów.

Jako ostatni tego dnia, wystąpił przedstawiciel Pfizer (Owen Marks). W swoim przemówieniu podkreślał, że wszystkie zainteresowane grupy czyli firmy farmaceutyczne, środowiska akademickie, pacjenci, lekarze powinni wspólnie podejmować działania w celu polepszenia jakości życia chorych.

Następnego dnia uczestnicy mieli okazję poznać działania agencji Packer Forbes Communications, UK  oraz wyrazić swoją opinię na temat tego jak najlepiej i najefektywniej należy promować wyniki ankiety przeprowadzonej wśród chorych na nadciśnienie płucne oraz ich opiekunów. Podczas porannej sesji uczestnicy dowiedzieli się więcej o działaniach, które podejmuje PHA Europe na rzecz interesów chorych w strukturach UE.

Tego samego dnia Patrick Fischer z Limeforce.com przedstawił możliwości promocji działań stowarzyszeń na FaceBooku. Każdego dnia odbywały się indywidualne sesje treningowe na temat mediów społecznościowych prowadzone przez Patricka. W przerwach między sesjami uczestnicy zjazdu mogli omówić z nim kwestie dotyczące obecności ich stowarzyszeń na FB.

W sobotę 14 września, delegaci zjazdu prezentowali działania podjęte w ramach Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego w swoich krajach.

Później zabrał głos Thomas Smogawetz, Dyrektor Marketingu  World Triathlon Corporation, opowiedział on o zawodach IronMan. Szczegóły obecności PHA Europe w tych zawodach przedstawił Juan Fuertes – koordynator kampanii w ramach obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego w 6 państwach, w których odbywały się zawody: Hiszpanii, Francji, Niemczech, Austrii, Norwegii i Szwajcarii.

Popołudniowa sesja zakończyła się trzema prezentacjami:

1.Każde stowarzyszenie przedstawiło działania podjęte w ramach promocji wyników ankiety;
2.Delegaci poznali wszystkich obecnych asystentów PHA Europe w poszczególnych krajach;

Spotkanie zakończyła niedzielna sesja prowadzona przez Geralda Fischera, Prezesa PHA Europe, który przedstawił plan „Horyzont 2020” zakładający m.in. zwiększenie liczby członków w Europie, umocnienie organizacji współpracujących ze stowarzyszeniem, wsparcie i lobbowanie na rzecz interesów chorych zarówno na poziomie lokalnych, jak i w całej UE, realizacji kampanii podnoszących świadomość o istnieniu choroby, rozwinięcie kampanii on-line; zwrócenie uwagi na konieczność psychologicznego wsparcia chorych przy opracowywaniu kolejnych wytycznych dotyczących leczenia chorych na nadciśnienie płucne.

Interesujący prelegenci, ciekawe tematy prezentacji, możliwość podzielenia się swoimi sugestiami i uwagami, okazja do spotkania się z innymi chorymi i wymiany doświadczeń – to wszystko sprawiło, że tegoroczny zjazd pozostanie dla wielu niezapomnianym doświadczeniem.