Zarząd
Alicja Morze – Prezes Stowarzyszenia
Nadciśnienie płucne zdiagnozowano u mnie w 1997 roku. „Nogi się pode mną ugięły” kiedy przeczytałam w podręczniku do kardiologii ówczesne rokowanie dla tej choroby. Ale ja miałam szczęście – trafiłam do kliniki prowadzonej przez prof. Adama Torbickiego. Jestem pierwszą Polką, która brała udział w międzynarodowym badaniu nad nowym lekiem i najdłużej żyjącą w Europie pacjentką z pompą podającą ten lek. Przed chorobą prowadziłam antykwariat i księgarnię uniwersytecką, w której zorganizowałam setki spotkań z pisarzami, wydawcami, ludźmi książki. Przez wiele lat miałam w „Dzienniku Bałtyckim” stałą rubrykę „Lektury na weekend”. Pomimo choroby staram się prężnie działać w naszym Stowarzyszeniu. Znam większość jego członków – wszak przed laty tworzyłam nieformalną Grupę Wsparcia. Funkcję Prezesa łączę z doradztwem w ramach Pomocy Pacjenckiej. Czekam na Wasze telefony i maile. Na zdjęciu jestem z mężem, bez którego zaangażowania moja działalność byłaby niemożliwa. To on rozwiesił setki plakatów podczas akcji informacyjno-edukacyjnych, rozniósł tysiące ulotek. Jest moim opiekunem, osobistym tragarzem, fotografem i organizatorem wszystkich stoisk Stowarzyszenia podczas konferencji i na spotkaniach pacjenckich.
Kontakt: alicja.morze@phapolska.org tel. 535 680 390
Agnieszka Bartosiewicz – Wiceprezes Stowarzyszenia
Agnieszka dowiedziała się o chorobie jak miała 26 lat. Diagnoza była szokiem. Zawsze była czynna zawodowo i aktywna sportowo. Mimo choroby, stara się żyć normalnie – nie rezygnuje z pracy i podróżowania. Czerpie radość z życia – może trochę wolniej niż wszyscy. Działa aktywnie w Stowarzyszeniu współrealizując inicjatywy podejmowane w celu polepszenia jakości życia chorych oraz podnoszenia wiedzy o chorobie.
Kontakt: agnieszka.bartosiewicz@phapolska.org
Maria Golańska-Zabost – Skarbnik
Przez długi czas u Marii podejrzewano wadę serca i w tym kierunku była leczona. Nadciśnienie płucne zdiagnozowano u niej w 2002 roku. Wcześniej Maria nigdy nie słyszała o takiej chorobie, diagnoza ją przeraziła. Dzięki lekarzowi prowadzącemu trafiła pod opiekę profesora Adama Torbickiego i jak mówi: wtedy otrzymała „nowe życie”. Maria stale poszerza wiedzę o chorobie i bardzo chce pomagać innym chorym w kraju.
Kontakt: maria.golanska@phapolska.org
Komisja Rewizyjna:
Iwonna Kamińska – Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej
Iwonna nie wie od kiedy choruje na nadciśnienie płucne. Dopiero w lipcu 2010 roku zdiagnozowano u niej chorobę, a leczenie rozpoczęto w maju 2011 r . Iwonna lek na nadciśnienie płucne przyjmuje przez pompę.
Kontakt: Iwonna.kaminska@phapolska.org
Bożena Staniek – Zastępca Przewodniczącej
Bożena ma zdiagnozowane nadciśnienie płucne od 2000 roku. Z zawodu jest nauczycielką. Dużo pracuje także społecznie.
Kontakt: bozena.staniek@phapolska.org
Kazimierz Kondek – Sekretarz
U Kazimierza tętnicze nadciśnienie płucne zdiagnozowano w 2004 roku. Wtedy dawano mu rok życia. Dzięki swojej sile i odpowiedniej opiece medycznej cieszy się życiem. Mieszka w Busku-Zdroju, prowadzi własną działalność gospodarczą, a w wolnym czasie podróżuje do ciepłych krajów.
Kontakt: kazimierz.kondek@phapolska.org
